Gedöns
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Ein Sprung ins kalte Wasser – mein Wochenende mit Tourette

Dieser Text erschien Anfang Dezember 2012 in der „Tourette aktuell“. Die TA kann auf der Webseite der Tourette-Gesellschaft Deutschland bestellt werden.

Es hat lange gedauert, bis ich schwimmen konnte. Ehrlich gesagt brauchte ich sogar einen Wassergewöhnungskurs, so traumatisiert war ich von einem Tropfen Shampoo im Auge, bevor ich überhaupt daran denken konnte, freiwillig in ein Gewässer zu gehen, in welchem ich nicht mehr stehen konnte.

Im letzten Jahr trat die Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. an meinen Arbeitgeber, die druckfrisch medienzentrum ruhr gmbh, heran und beauftragte uns mit einem Redesign und der Produktion der Mitgliederzeitschrift „Tourette aktuell“. Nachdem wir uns in Zusammenarbeit mit dem Vorstand der TGD auf ein neues, frischeres und besser lesbares Design geeinigt hatten, lautete unsere Aufgabe, dafür zu sorgen, dass aus den Texten, die die Redaktion verfasst und zusammengetragen hatte, eine blätterbare Zeitschrift würde.

Berlin an einem sonnigen Märztag 2012

Berlin an einem sonnigen Märztag 2012 | (c) Hendryk Schäfer bei Instagram

Wenn man eine neue Redaktion und eine neue Layoutabteilung hat, ist das nicht ganz einfach. Niemand hat Erfahrungswerte, wie lang Texte sein dürfen, wie das mit Bildern zu lösen ist und wie man vorgehen soll, wenn man plötzlich viel mehr Text als verfügbaren Platz hat. Nachdem diese erste neue Ausgabe also nur dank ständiger Rücksprachen entstehen konnte, reifte seitens der TGD der Gedanke, dass es doch ganz sinnvoll sein könnte, wenn jemand, der sich mit der Gestaltung der „Tourette aktuell“ auskennt, dieses Wissen weitergibt, damit die künftige Zusammenarbeit etwas einfacher und reibungsloser wird.
Da ich die meiste Zeit an der Ausgabe gearbeitet hatte, hatte ich nun die Ehre, zur Redaktionssitzung nach Berlin zu fahren, um einen Einblick in die Herstellung der „Tourette aktuell“ zu geben.

Wir hatten verabredet, dass wir uns im Foyer des Hotels, in welchem wir untergebracht waren, treffen würden. Natürlich wusste ich, was mich erwarten würde. Ich kannte Teile der Redaktion von den Bildern der letzten Ausgabe, ich hatte die Texte gelesen, die „Tourette aktuell“ war auch nicht der erste von mir bearbeitete Auftrag der TGD, aber über dieses Bücherwissen und ein paar oberflächliche Darstellungen aus Fernsehbeiträgen oder Zeitungsberichten hinaus hatte ich absolut keine Ahnung, was mich erwarten würde, und dann standen und saßen sie da, die Redakteurinnen und Redakteure der „Tourette aktuell“. Menschen wie du und ich.

Das gemeinsame Abendessen beim Italiener hatte etwas von einem Spaziergang an einem ungesicherten Bahnübergang. Es war laut, es war voll und eine Stimme in meinem Kopf wollte nicht aufhören zu denken „Und was wird passieren, wenn jetzt jemand was Obszönes sagt und die anderen Gäste drauf anspringen?“, aber es passierte nichts. Ich merkte schon, wann wer gerade vokal ticte, meine Reflexe meinten, dass die neben mir sitzende Christiane mich mit ihrem motorischen Tic abstechen wollte, und da half es meinen Reflexen anfangs auch wenig, wenn sie mir sagte, dass da keine Gefahr droht. Irgendwie kam es schon im Laufe dieses Abends dazu, dass ich all die Tics um mich herum gar nicht mehr so bewusst als etwas Herausstechendes wahrnahm. Die Stimme in meinem Kopf schwieg, die Reflexe wurden unterbewusst kontrollierbar.

War ich zu Beginn wohl noch ein wenig zurückhaltend und musste mich erst herantasten an diese für mich trotz allem so neue Welt, konnte ich gar nicht anders als mich ins Getümmel stürzen, als ich mit Jean-Marc und Daniel ins Gespräch kam. Ich halte mich ja schon für schlagfertig und um keinen Wortwitz verlegen, aber so eine turbulente Unterhaltung – und sie sollte sich gefühlt über das ganze Wochenende hinziehen – hatte ich schon lange nicht mehr erlebt. Spätestens jetzt merkte ich: Hier brettert gerade ein ICE an mir vorbei, und ich habe irgendwo Halt gefunden und werde nun mitgerissen – und es gefiel mir. Ich fühlte mich in dieser einzigartigen Runde ausgesprochen wohl. Einzigartig? Ja, denn wann kommen wir jemals wieder so jung zusammen?

Natürlich war nicht alles so schlagfertig und lustig, auch wenn wir viel gelacht haben. Natürlich habe ich auch von den Schattenseiten erfahren und auch erlebt, dass der Alltag mit Tourette nicht immer einfach ist – Sie, liebe Leserinnen und Leser, wissen das sicherlich viel besser als ich. Aber das hat mir auch nur gezeigt, dass Menschen, die mit dem Tourette-Syndrom leben – ob als Angehörige oder selbst Betroffene – auch nur Menschen sind … als hätte ich das noch nicht gewusst.

Dieses Wochenende mit allem, was dazu gehörte, von den gemeinsamen Mahlzeiten bis hin zur harten Redaktionsarbeit, war für mich ein einziger Rausch. Es war eine unglaublich intensive Erfahrung, und es fiel und fällt mir – trotz der Hilfe von Leidmedien.de – absolut schwer, darüber so zu sprechen und dafür eine Ausdrucksweise zu finden, dass es diesem Erlebnis auch nur annähernd gerecht werde kann. Dieses Wochenende hat mich darin bestärkt, auch weiterhin so unvoreingenommen und offen auf anderen Menschen zuzugehen, wie es mir möglich ist.

Es war trotz aller Vorbereitung ein Sprung ins kalte Wasser, mein Wochenende mit Tourette, aber ich bin geschwommen. Ich würde es jederzeit wieder tun.

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